Nadir Hastalıklar Ağı: Revizyonlar arasındaki fark
| [kontrol edilmiş revizyon] | [kontrol edilmiş revizyon] |
İçerik silindi İçerik eklendi
Sevvalancn (mesaj | katkılar) resim ekleme ve sayfa içeriği |
Arşiv bağlantısı eklendi |
||
| 1. satır: | 1. satır: | ||
[[Dosya:Nadir Hastalıklar Ağı, Nadir Hastalık Ağı logosu.png|alt=Nadir Hastalıklar Ağı logosu|küçükresim|'''''Nadir Hastalıklar Ağı/Logo''''']] |
[[Dosya:Nadir Hastalıklar Ağı, Nadir Hastalık Ağı logosu.png|alt=Nadir Hastalıklar Ağı logosu|küçükresim|'''''Nadir Hastalıklar Ağı/Logo''''']] |
||
'''Nadir Hastalıklar Ağı''', [[Türkiye]]'de farklı dokuz [[nadir hastalık]] derneğinin ortak bir amaç ve hedef ile çalışmaya bir araya gelmesi sonucunda, 21 Aralık 2018 tarihinde kurulan bir sivil oluşumdur.<ref name="haberturk">{{ |
'''Nadir Hastalıklar Ağı''', [[Türkiye]]'de farklı dokuz [[nadir hastalık]] derneğinin ortak bir amaç ve hedef ile çalışmaya bir araya gelmesi sonucunda, 21 Aralık 2018 tarihinde kurulan bir sivil oluşumdur.<ref name="haberturk">{{Web kaynağı | soyadı1 = Demirkır | ad1 = Demet | başlık = 9 Farklı Nadir Hastalık Derneği bir araya geldi, Nadir Hastalıklar Ağı kuruldu! | url = https://www.haberturk.com/9-farkli-nadir-hastalik-dernegi-bir-araya-geldi-nadir-hastaliklar-agi-kuruldu-2386651 | yayıncı = Haberturk.com 27 Şubat 2019 | erişimtarihi = 25 Mart 2021 | arşivurl = https://web.archive.org/web/20190227135933/https://www.haberturk.com/9-farkli-nadir-hastalik-dernegi-bir-araya-geldi-nadir-hastaliklar-agi-kuruldu-2386651 | arşivtarihi = 27 Şubat 2019}}</ref> |
||
Türkiye'de ve dünyadaki nadir hastalıklara dikkat çekmek; hastaların ve hasta yakınlarının sorunlarına hep birlikte akılcı, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, kurulmuştur.<ref name="acibadem">{{ |
Türkiye'de ve dünyadaki nadir hastalıklara dikkat çekmek; hastaların ve hasta yakınlarının sorunlarına hep birlikte akılcı, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, kurulmuştur.<ref name="acibadem">{{Web kaynağı | başlık = Nadir Hastalıklar Ağı kuruldu | url = https://www.acibadem.edu.tr/haberler/nadir-hastaliklar-agi-kuruldu | yayıncı = Acibadem.com.tr | erişimtarihi = 25 Mart 2021 | arşivengelli = evet}}</ref> |
||
== Amaçları == |
== Amaçları == |
||
Nadir Hastalıklar Ağında, nadir hastalıklarla mücadele eden bireyler, "'Siyah İnci''" olarak adlandırılır. Ağın amacı siyah incilerin toplumda görünür olmasını sağlamak, yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırmak; kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamaktır. |
Nadir Hastalıklar Ağında, nadir hastalıklarla mücadele eden bireyler, "'Siyah İnci''" olarak adlandırılır. Ağın amacı siyah incilerin toplumda görünür olmasını sağlamak, yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırmak; kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamaktır. |
||
Ağa dahil dernekler nadir hastaların tedavi imkanlarını arttırmak, yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve süreleri arttırarak topluma kazandırmak; çözüm önerilerini sağlık otoriteleriyle paylaşarak yasal mevzuatın temelini oluşturmak; [[Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme]] ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesindeki ilgili maddeler doğrultusunda, ulusal ve uluslararası çalışmalar gerçekleştirmek üzere çalışır.<ref name="esra">{{ |
Ağa dahil dernekler nadir hastaların tedavi imkanlarını arttırmak, yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve süreleri arttırarak topluma kazandırmak; çözüm önerilerini sağlık otoriteleriyle paylaşarak yasal mevzuatın temelini oluşturmak; [[Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme]] ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesindeki ilgili maddeler doğrultusunda, ulusal ve uluslararası çalışmalar gerçekleştirmek üzere çalışır.<ref name="esra">{{Web kaynağı | soyadı1 = Öz | ad1 = Esra | başlık = "Türkiye’de 5 milyon civarında bireyin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin ediliyor" | url = https://www.cnnturk.com/yazarlar/guncel/esra-oz/turkiyede-5-milyon-civarinda-bireyin-herhangi-bir-nadir-hastaligi-oldugu-tahmin-ediliyor | yayıncı = CNNTurk.com 25 Şubat 2021 | erişimtarihi = 25 Mart 2021 | arşivurl = https://web.archive.org/web/20210226194246/https://www.cnnturk.com/yazarlar/guncel/esra-oz/turkiyede-5-milyon-civarinda-bireyin-herhangi-bir-nadir-hastaligi-oldugu-tahmin-ediliyor | arşivtarihi = 26 Şubat 2021}}</ref><ref name="sibel">{{Web kaynağı | soyadı1 = Bahçetepe | ad1 = Sibel | başlık = Adı nadir, yükü ağır | url = https://www.cumhuriyet.com.tr/haber/adi-nadir-yuku-agir-1267872 | yayıncı = Cumhruiyet.com.tr, 26 Şubat 2019 | erişimtarihi = 24 Mart 2021 | arşivengelli = evet}}</ref> |
||
== Kurucu Üyeler == |
== Kurucu Üyeler == |
||
| 14. satır: | 14. satır: | ||
*''SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği''<ref>https://www.sma.org.tr/etkinlik/73/nadir-hastaliklar-agi-basin-aciklamasi</ref> |
*''SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği''<ref>https://www.sma.org.tr/etkinlik/73/nadir-hastaliklar-agi-basin-aciklamasi</ref> |
||
*''Sistinozis Hastaları Derneği'' |
*''Sistinozis Hastaları Derneği'' |
||
*''[[Pulmoner Hipertansiyon]] ve Skleroderma Hasta Derneği''</ref><ref name="pahssc">{{ |
*''[[Pulmoner Hipertansiyon]] ve Skleroderma Hasta Derneği''</ref><ref name="pahssc">{{Web kaynağı | başlık = Nadir Hastalıklar Ağı kuruldu | url = https://www.pahssc.org.tr/haber/112/nadir-hastaliklar-agi-kuruldu-2018-12-21 | yayıncı = pahssc.org.tr, 21 Aralık 2018 | erişimtarihi = 25 Mart 2021 | arşivurl = https://web.archive.org/web/20200806062122/https://www.pahssc.org.tr/haber/112/nadir-hastaliklar-agi-kuruldu-2018-12-21 | arşivtarihi = 6 Ağustos 2020}}</ref> |
||
*''PKU Aile Derneği'' |
*''PKU Aile Derneği'' |
||
*''NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği'' |
*''NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği'' |
||
*''Mukopolisakkaridoz Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği''<ref name="cleanroom">{{ |
*''Mukopolisakkaridoz Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği''<ref name="cleanroom">{{Web kaynağı | başlık = COVID-19 ve Nadir Hastalıklar | url = http://www.cleanroomnews.org/covid-19-ve-nadir-hastaliklar | yayıncı = Cleanroomnews.com sitesi, 1 Ağustos 2020 | erişimtarihi = 25 Mart 2021 | arşivengelli = evet}}</ref> |
||
*''KİFDER-[[Kistik Fibrozis]] Aile Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği''<ref name=sibel/> |
*''KİFDER-[[Kistik Fibrozis]] Aile Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği''<ref name=sibel/> |
||
== Etkinlikler== |
== Etkinlikler== |
||
Gerçekleştirilen etkinliklerden birkaçı şunlardır; |
Gerçekleştirilen etkinliklerden birkaçı şunlardır; |
||
*28-29 Şubat [[Nadir Hastalıklar Günü]]nde farkındalık amacıyla gerçekleştirilen çeşitli konferans ve toplantılar<ref name="raredisease">{{ |
*28-29 Şubat [[Nadir Hastalıklar Günü]]nde farkındalık amacıyla gerçekleştirilen çeşitli konferans ve toplantılar<ref name="raredisease">{{Web kaynağı | başlık = Nadir Hastalıklar Ağı - Nadir Hastalıklar Günü Online Basın Toplantısı | url = https://www.rarediseaseday.org/event/turkey/1305 | yayıncı = RareDiseaseday.com, 25 Şubat 2021 | erişimtarihi = 25 Mart 2021 | arşivengelli = evet}}</ref> |
||
*Nadir hastalar veya yakınlarının çektiği kısa videoları duyurarak farkındalık yaratmak üzere "Nadir Hastalıklar Ağı Nadir Çağrı kampanyası" yürütme,<ref name="marjinal">{{ |
*Nadir hastalar veya yakınlarının çektiği kısa videoları duyurarak farkındalık yaratmak üzere "Nadir Hastalıklar Ağı Nadir Çağrı kampanyası" yürütme,<ref name="marjinal">{{Web kaynağı | başlık = Nadir Hastalıklar Ağı'ndan “Nadir Çağrı” | url = http://www.marjinal.com.tr/basin-bulteni/nadir-hastaliklar-agindan-nadir-cagri/8764 | yayıncı = Marjinal.com.tr | erişimtarihi = 25 Mart 2021 | arşivurl = https://web.archive.org/web/20210227105414/http://www.marjinal.com.tr/basin-bulteni/nadir-hastaliklar-agindan-nadir-cagri/8764 | arşivtarihi = 27 Şubat 2021}}</ref> |
||
*Nadir Hastalık, engelli hakları, nadir hastalıklar, nadir hasta ve hasta yakınları ihtiyaç analizine ilişkin çalıştay, seminer, panel gibi etkinlikler düzenleme; |
*Nadir Hastalık, engelli hakları, nadir hastalıklar, nadir hasta ve hasta yakınları ihtiyaç analizine ilişkin çalıştay, seminer, panel gibi etkinlikler düzenleme; |
||
*Nadir hastalıklara ilişkin yasal düzenlemeler konusunda meclis çalışmalara katılım, |
*Nadir hastalıklara ilişkin yasal düzenlemeler konusunda meclis çalışmalara katılım, |
||
Sayfanın 18.55, 29 Mart 2021 tarihindeki hâli
Nadir Hastalıklar Ağı, Türkiye'de farklı dokuz nadir hastalık derneğinin ortak bir amaç ve hedef ile çalışmaya bir araya gelmesi sonucunda, 21 Aralık 2018 tarihinde kurulan bir sivil oluşumdur.[1]
Türkiye'de ve dünyadaki nadir hastalıklara dikkat çekmek; hastaların ve hasta yakınlarının sorunlarına hep birlikte akılcı, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, kurulmuştur.[2]
Amaçları
Nadir Hastalıklar Ağında, nadir hastalıklarla mücadele eden bireyler, "'Siyah İnci" olarak adlandırılır. Ağın amacı siyah incilerin toplumda görünür olmasını sağlamak, yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırmak; kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamaktır.
Ağa dahil dernekler nadir hastaların tedavi imkanlarını arttırmak, yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve süreleri arttırarak topluma kazandırmak; çözüm önerilerini sağlık otoriteleriyle paylaşarak yasal mevzuatın temelini oluşturmak; Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesindeki ilgili maddeler doğrultusunda, ulusal ve uluslararası çalışmalar gerçekleştirmek üzere çalışır.[3][4]
Kurucu Üyeler
- Yüzümle Mutluyum Derneği
- SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği[5]
- Sistinozis Hastaları Derneği
- Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği</ref>[6]
- PKU Aile Derneği
- NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği
- Mukopolisakkaridoz Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği[7]
- KİFDER-Kistik Fibrozis Aile Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği[4]
Etkinlikler
Gerçekleştirilen etkinliklerden birkaçı şunlardır;
- 28-29 Şubat Nadir Hastalıklar Gününde farkındalık amacıyla gerçekleştirilen çeşitli konferans ve toplantılar[8]
- Nadir hastalar veya yakınlarının çektiği kısa videoları duyurarak farkındalık yaratmak üzere "Nadir Hastalıklar Ağı Nadir Çağrı kampanyası" yürütme,[9]
- Nadir Hastalık, engelli hakları, nadir hastalıklar, nadir hasta ve hasta yakınları ihtiyaç analizine ilişkin çalıştay, seminer, panel gibi etkinlikler düzenleme;
- Nadir hastalıklara ilişkin yasal düzenlemeler konusunda meclis çalışmalara katılım,
- Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü (European Organization on for Rare Diseases-EURORDIS) toplantılarına katılım,
- Film gösterimleri düzenleme,
- "Dünya Skleroderma Farkındalık Günü", "Yüzümle Mutluyum Haftası", "Dünya MPS Farkındalık Günü" gibi günlere özel farkındalık etkinlikleri/söyleşileri organize etme.
Kaynakça
- ^ Demirkır, Demet. "9 Farklı Nadir Hastalık Derneği bir araya geldi, Nadir Hastalıklar Ağı kuruldu!". Haberturk.com 27 Şubat 2019. 27 Şubat 2019 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 25 Mart 2021.
- ^ "Nadir Hastalıklar Ağı kuruldu". Acibadem.com.tr. Erişim tarihi: 25 Mart 2021.
- ^ Öz, Esra. ""Türkiye'de 5 milyon civarında bireyin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin ediliyor"". CNNTurk.com 25 Şubat 2021. 26 Şubat 2021 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 25 Mart 2021.
- ^ a b Bahçetepe, Sibel. "Adı nadir, yükü ağır". Cumhruiyet.com.tr, 26 Şubat 2019. Erişim tarihi: 24 Mart 2021.
- ^ https://www.sma.org.tr/etkinlik/73/nadir-hastaliklar-agi-basin-aciklamasi
- ^ "Nadir Hastalıklar Ağı kuruldu". pahssc.org.tr, 21 Aralık 2018. 6 Ağustos 2020 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 25 Mart 2021.
- ^ "COVID-19 ve Nadir Hastalıklar". Cleanroomnews.com sitesi, 1 Ağustos 2020. Erişim tarihi: 25 Mart 2021.
- ^ "Nadir Hastalıklar Ağı - Nadir Hastalıklar Günü Online Basın Toplantısı". RareDiseaseday.com, 25 Şubat 2021. Erişim tarihi: 25 Mart 2021.
- ^ "Nadir Hastalıklar Ağı'ndan "Nadir Çağrı"". Marjinal.com.tr. 27 Şubat 2021 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 25 Mart 2021.