İçeriğe atla

"Nadir Hastalıklar Ağı" sayfasının sürümleri arasındaki fark

k
düzenlemeler ve imla
(Arşiv bağlantısı eklendi)
k (düzenlemeler ve imla)
 
== Amaçları ==
Nadir Hastalıklar Ağında, nadir hastalıklarla mücadele eden bireyler, "'Siyah İnci''" olarak adlandırılır. Ağın amacı siyah incilerin toplumda görünür olmasını sağlamak, yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırmak; kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamaktır.
 
Ağa dahil dernekler nadir hastaların tedavi imkanlarını arttırmak, yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve süreleri arttırarak topluma kazandırmak; çözüm önerilerini sağlık otoriteleriyle paylaşarak yasal mevzuatın temelini oluşturmak; [[Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme]] ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesindeki ilgili maddeler doğrultusunda, ulusal ve uluslararası çalışmalar gerçekleştirmek üzere çalışır.<ref name="esra">{{Web kaynağı | soyadı1 = Öz | ad1 = Esra | başlık = "Türkiye’de 5 milyon civarında bireyin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin ediliyor" | url = https://www.cnnturk.com/yazarlar/guncel/esra-oz/turkiyede-5-milyon-civarinda-bireyin-herhangi-bir-nadir-hastaligi-oldugu-tahmin-ediliyor | yayıncı = CNNTurk.com 25 Şubat 2021 | erişimtarihi = 25 Mart 2021 | arşivurl = https://web.archive.org/web/20210226194246/https://www.cnnturk.com/yazarlar/guncel/esra-oz/turkiyede-5-milyon-civarinda-bireyin-herhangi-bir-nadir-hastaligi-oldugu-tahmin-ediliyor | arşivtarihi = 26 Şubat 2021}}</ref><ref name="sibel">{{Web kaynağı | soyadı1 = Bahçetepe | ad1 = Sibel | başlık = Adı nadir, yükü ağır | url = https://www.cumhuriyet.com.tr/haber/adi-nadir-yuku-agir-1267872 | yayıncı = Cumhruiyet.com.tr, 26 Şubat 2019 | erişimtarihi = 24 Mart 2021 | arşivengelli = evet}}</ref>
 
== Kurucu Üyeler ==
[[Dosya:Nadir Hastalıklar Ağı, Kurucu üyeler,Basın açıklaması buluşması, 26 Şubat 2019 jpg.jpg|alt=Nadir Hastalıklar Ağı, Kurucu üyeler, Basın açıklaması buluşması, 26 Şubat 2019 |küçükresim|312x312pik|Nadir Hastalıklar Ağı, Kurucu üyeler, Basın açıklaması buluşması, 26 Şubat 2019 ]]
*''[[Yüzümle Mutluyum Derneği]]''
*''SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği''<ref>https://www.sma.org.tr/etkinlik/73/nadir-hastaliklar-agi-basin-aciklamasi</ref>
72.293

değişiklik